Litet bokslut 2018

2018 har bjudit pĂ„ en hel del svĂ„righeter, som varit och Ă€r svĂ„rare för min del att tackla. Bilolyckan i november, utöver den vanliga kampen mot SLE:n,  att kĂ€mpa för att fÄ vĂ„rd som kroniskt sjuk och att mista Mr X. Det Ă€r extra svĂ„rt kring högtider, som nu julen och din stundande 22:a födelsedag Alva, att klara sig utan de man saknar och Ă€lskar (morfar ❀).
MEN Ă€ven mirakel, i form av en flatcoated retriever, Kila har kommit in i vĂ„rt och frĂ€mst Alvas liv ❀ (tack Oskar) och tack Alva för att du Ă€r sĂ„ himla envis, rolig och duktig pĂ„ alla sĂ€tt och vis, trots din kamp, som blir min med sĂ„klart. Jag har fyllt 50 och tagit körkort😇 Vi gör verkligen det bĂ€sta av det, och kommer fortsĂ€tta göra det framöver med, Ă€ven om det gĂ„r pĂ„ halvfart emellanĂ„t.La familia
God Jul & Gott nytt Ă„rđŸ€¶

Tack för visat ointresse

26:e, konstaterar att lönen kommer rĂ€cka till rĂ€kningar och allt som dras. Sjuklön och utlĂ€gg pga pĂ„körningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. ”Det Ă€r bara papperslappar”, som Alva sa nĂ€r hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat pĂ„ bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag lĂ„tsas dagarna innan rĂ€kningarna ska betalas (typ 2-3 darđŸ€Ł), att jag Ă€r som alla andra, som har pengar kvar Ă€nda fram till nĂ€sta lön😅

Det vÀrsta Àr verkligen att bli lÀmnad vind för vÄg av vÄrden, frustrationen gÄr inte att beskriva i ord Àrligt talat. SÄklart svinjobbigt att lÀsa fynd pÄ röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. JourlÀkare sa avvakta. Att det kan vara Àrftligt med blÄsor pÄ lungorna. Ok. Att njursten kan vara dÀr men inte ge problem. Kotkompressioner hÀr och dÀr pga cortisonet (benskörhet). SÄklart Àn mer intressant att fÄ utlÄtandet pÄ bentÀthetsmÀtningen nu, med de fynden.

LĂ€ngtar verkligen till januari, dĂ„ hennes ordinarie lĂ€kare Ă€r Ă„ter i tjĂ€nst. Hon ”knyter ihop sĂ€cken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nĂ„nsin komma upp i de summor som krĂ€vs? Make mission impossible possible please!!!🩋

Alva jĂ€tteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag Ă„ Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gĂ„ng 3 mĂ„nader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fĂ„tt avboka, hĂ€st- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrĂ€n det pĂ„ riktigt inte gĂ„r. VĂ€rldens hosta och krĂ€kningar, lite ont i magen, men inte sĂ„ man kan rĂ€kna ut vad det kan bero pĂ„. Som alltid, tack Ă„ lov för dessa ❀

Saknar pappa fruktansvĂ€rt mycket, 2 Ă„r sen nu i dagarna. MĂ„nga flashbacks hela november. SĂ„ jĂ€kla tacksam för min kloka psykolog, som sĂ€ger sĂ„ kloka, men Ă€ven sorgliga saker. Hon rĂ€ttfĂ€rdigar eller förklarar varför jag mĂ„r som jag gör. Tacksam att jag fĂ„r ut det😱 med jĂ€mna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, pĂ„ landet t ex. Vi pratar sĂ„klart minst om det naturliga = sorgen, men det Ă€r viktigt för mig att fĂ„ tid till det med.

Man fÄr alla fall veta vilka som Àr riktiga vÀnner vid svÄr sjukdom och dödsfall. Och det Àr ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en sÄ olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder pÄ sociala medier pÄ honom vid speciella datum, dagar nÀr man tÀnker lite extra. SÄklart Àr det inte en riktig vÀn, som kÀnner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ÀndÄ lite brÀnd med att man inte bör visa kÀnslor offentligt (= vara Àrlig), om de inte Àr 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vÀnner, vilket inte Àr alla förunnat. Det gör ondare Àn nÄgot annat i ens modershjÀrta.

PĂ„kördđŸ˜±

I fredags skulle Alva vara nagelmodell pĂ„ Lidingö, tog min/vĂ„r bil och Ă„kte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit pĂ„körd, men Ă€r ok.” DĂ„ gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stĂ„ bredvid sig sjĂ€lv. Iskall och svettig pĂ„ samma gĂ„ng, men fokuserad. Jag ringde upp, dĂ„ grĂ€t hon panikslagen, hade blivit pĂ„körd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frĂ„gade om hon kunde köra hem med bilen och dĂ„ sa hon, ja det gĂ„r nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idĂ©, efter att hon skickat foto pĂ„ bilen. Hon fick gĂ„ ut pĂ„ andra sidan, dĂ„ bildörren inte gick att öppna och han som körde pĂ„ ringde bĂ€rgare och lĂ€mnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen sĂ„ det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till Ă€nnu hĂ„rdare igĂ„r, söndag. Hur nĂ€ra det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han lĂ„g i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag Ă€r sjukskriven för PTSD, Ă„ngest och depression, sĂ„ dĂ€rför Ă€r jag sĂ€kert extra kĂ€nslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, sĂ„ kĂ€nner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva sĂ„na hĂ€r pĂ„minnelser om livets skörhet? Vi, om nĂ„gra, vet det redan. 🙄Är nervös och sover skitdĂ„ligt, mardrömmar varje natt, företrĂ€desvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, mĂ„ndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte gĂ„r in i ett skov, vilket Ă€r en risk.

Hon Ă„kte kommunalt hem frĂ„n Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och lĂ€ndryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag lĂ€ste vi i hennes journal dock, (nĂ€r vi ville veta svaret pĂ„ osteoporosmĂ€tningen som gjordes för 1,5-2 mĂ„nader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret frĂ„n röntgen och dĂ€r stod bl a att hon har multipla blĂ„sor pĂ„ lungorna och njursten till vĂ€nster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 Ă„r tillbaka? Hoppas nĂ„gon lĂ€kare hör av sig frĂ„n reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrĂ€dd. Varför har man inte sett detta pĂ„ de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring sĂ„klart. MĂ„nga tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jĂ€ttelugn och trevlig norrlĂ€nning pĂ„ mitt försĂ€kringsbolag, men en mindre trevlig pĂ„ ”hans”. Har ju bara halvförsĂ€kring sen en dryg mĂ„nad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fĂ„tt lĂ„nebil direkt. Nu kom Alva pĂ„ att hennes ridhjĂ€lm Ă€r i vĂ„r bil och har lektion imorgon ocksĂ„… jippiđŸ€‘đŸ€źđŸ‘ŠđŸŒ

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

BÀsta pÄ lÀnge

Delat frĂ„n FB, Åsa Tilstam Sköldehammar, som ocksĂ„ har SLE, sammanfattar vĂ€ldigt bra varför de med SLE inte kan ”bota sig sjĂ€lva” med diverse natur- och mirakelprodukter. TyvĂ€rr!

Jag har börja funderat pÄ att Àta Flugsvamp. Jag har hört att det ska vara bra. Flugsvamp Àr naturligt och vÀxer i skogen. Naturliga saker Àr bÀttre Àn kemiska saker.

Det finns ingen forskning som bevisar att flugsvamp Àr farligt för oss med SLE.

DÄ det Àr naturligt sÄ kan det ju inte vara farligt.

Det Àr ju ingen som har SLE som bevisats har dött av att Àta flugsvampar.

Det Àr jÀtte vanligt att folk Àter svamp. Och det hÀr Àr en supersvamp!

Bara för att vissa mÀnniskor sÀger att det Àr farligt att Àta flugsvamp sÄ betyder det inte att det Àr sÄ.

Om jag tror pÄ det sÄ funkar det.

Ironi? Vet inte. Provocerande? Hoppas det.

Det Àr sÄ hÀr det lÄter i mina öron nÀr folk pratar hÀlsokost med mig. Cbd-olja, kolloidalt silver, gurkmeja, ingefÀra, rosenrot m.m

SĂ„nt som kanske funkar för ”friska” mĂ€nniskor som vill mĂ„ bĂ€ttre kanske det funkar för.

Men jag har en autoimmun sjukdom. Det betyder att mitt immunförsvar Àr sjukt. Det angriper kroppen istÀllet för att hjÀlpa den. SÄ den Àr i krig mot mig sjÀlv. Och i krig sÄ ger man vÀl inte sina motstÄndare anabola steroider för att de ska bli starkare? NEJ! Man vill svÀlta dem sÄ de blir svagare. Det alla vÄra olika mediciner för SLE gör Àr att försvaga immunförsvaret pÄ olika vis. För att de inte ska orka angripa den friska kroppen utan bara göra det som den faktiskt ska göra.

SÄ ja, jag tycker det lÄter dÄligt att ta mÄnga olika naturliga prepparat som gör att immunförsvaret bygger pÄ sig och blir starkare.

Tack för en bra sammanfattning – Alva instĂ€mmer i varje ordđŸ™đŸŒ

TyvĂ€rr förekommer detta dagligen, inte minst i grupper dĂ€r de sjĂ€lva har SLE. KĂ€nns som det kommer ta 100 Ă„r till innan det hĂ€nder nĂ„t som ger kunskap, bot och bĂ€ttring…

Re-post VĂ€ldigt viktig fakta frĂ„n 9 augusti 2018

HĂ€rom dagen lĂ€ste Alva i SLE-gruppen pĂ„ FB Ă„ter igen; ”Finns det ingen som slutat med mediciner och bara tar vitaminer typ”. SĂ„n okunskap hos SLE-diagnosticerade?! Det gör bĂ„de mig och Alva förbannade, hur ska vi nĂ„gonsin komma framĂ„t om man inte förstĂ„r vikten av att ta de mediciner som ordineras, de som finns att tillgĂ„ just nu?

Obehandlad Àr SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. NÄgra allvarliga tillstÄnd Àr njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.

Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). đŸ™đŸŒ

VÀrt att nÀmna, helst för ungdomar som inte vill Àta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar pÄ naturlÀkemedel och vitaminer istÀllet.

KNOW THE FACTS!

https://www.lupusresearch.org/new-paper-confirms-lupus-dangerous-disease-leading-cause-death-young-women-girls/

11 Ă„r senare

29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827

VĂ„rt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvĂ€ndiga, men farliga mediciner fortsĂ€tter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstĂ„r. Följder, efterverkningar bĂ„de medicinskt och mentalt. Att inte komma ut pĂ„ arbetsmarknaden, att ligga samhĂ€llet till last. Om nĂ„gon bara fattade vilket kap hon Ă€r alltsĂ„, gav en jĂ€kla chans! Vikten av att ha vĂ€nner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns Ă€r inte alla förunnat att ha. Vikten av alla vĂ„ra djur kan inte nog förstĂ€rkas. De Ă€r mer Ă€n allt, rĂ€ddningen❀

Jag kan inte stötta som förr pĂ„ grund av psykisk ohĂ€lsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kĂ€mpat för att fĂ„ hjĂ€lp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” dĂ„). Det fattar hon, och stöttar, vĂ€rldens bĂ€sta dotter❀

Har kanske sökt vĂ„rd fem gĂ„nger pĂ„ dessa 11 Ă„r och jobbar ju sjĂ€lv inom vĂ„rden. Klarat mig sjĂ€lv relativt bra, men nĂ€r det inte gĂ„r lĂ€ngre… HĂ€nvisats fram och tillbaka och fĂ„r svar som gör att jag aldrig nĂ„gonsin vill ha hjĂ€lp av psyket i min region. Borde bett om hjĂ€lp tidigare, oftare. Inte hoppats pĂ„ att vĂ€nner kunde lĂ€sa mina tankar. Det krĂ€vs mod att gĂ„ i terapi, hoppas kunna fortsĂ€tta privat ett tag till, det Ă€r vĂ€ldigt jobbigt, men ger de behövliga rĂ„den, öronen och stödet jag behöverđŸ™đŸŒ

Älskar dig till mĂ„nen och tillbaka miljarder gĂ„nger om Alvis, fortsĂ€tt kĂ€mpa mot sjukdom och okunskap, fortsĂ€tt orka kĂ€mpa, vara envis, snart kommer bĂ€ttre tider, det mĂ„ste vi tro!đŸ‘ŠđŸŒđŸ’ȘđŸŒ

#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen

Internationella reumatikerdagen

Fokus ligger mest pĂ„ ledgĂ„ngsreumatism, som flest personer kĂ€nner igen, men hĂ€r nedan Ă€r alla fall Alvas bĂ€sta komplementmedicin! Just nu tuff tid bĂ„de fysiskt och psykiskt, sĂ„ jag fĂ„r Ă€ran att umgĂ„s lite mer med Kila💖Inget substitut för Mr X, han saknas fortfarande enormt, men vĂ€rldens gulligaste valp, som redan gör allt för Alva, sĂ„ villig att lĂ€ra och sĂ„ anpassningsbar🧡Trevlig helg!🍁