Om mig, ”lupusmamman”

Livet förändrades kapitalt när min dotter fick den ovanliga diagnosen SLE i oktober 2007. Det var det värsta beskedet, en krisreaktion (som fortgår i varierad intensitet även efter över 11 år), inte minst på grund av det som hände med omgivningen; vänner som slutade höra av sig, den efterföljande ensamheten. Ovanpå tuffa behandlingar och provtagningar så ofta att det knappt gick att sticka, biverkningar av de starka medicinerna OCH sjukdomen i sig. Hon var bara 10 år.

Under årens lopp såklart varit tvungen att ta del av mycket negativt och svårt gällande medicineringen som finns att tillgå. För att få ner inflammationerna som kan komma precis var som helst i kroppen har hon ätit cortison och immunnedsättande mediciner sen dag 1 (samt en rad andra). Gemene mans och även andra lupusdrabbades fördomar om det dåliga att äta cortison t ex har tagit mycket hårt på mig. Att behöva försvara att hon måste ta det läkare ordinerat, för annars kan det vara fara för livet. Och alla biverkningar som gör livet svårare. Men just frustrationen att hon inte har något val, att det satsas en bråkdel på SLE-forskning jämförelsevis, när tiden betyder så mycket. Ju yngre när man får diagnos, ju längre tid med mediciner, ju större risker. Uppenbarligen.

Varför blogga om eländet?

Uppkomsten är främst för att lindra den psykiska bördan för egen del genom att skriva av mig, men också för att möjligen peppa de i liknande situation. Det finns ingen som talar för barn och ungdomar med SLE, utan de grupper som finns och den näst intill obefintliga fakta som finns skrivet i Sverige om barn talar om och till de med lindrig SLE och de som fått sjukdomen efter puberteten. Det är ett stort gap och brist på kunskap.

– Jag är inte sjukdomen, säger Alva. Det är vår räddning, liksom humor, god mat, djur, musik, natur, resor.

Boktips passande för alla föräldrar med barn med svåra sjukdomar under 18 år: 

Boken eller berättelsen om hur det är att leva med ett barn med svår sjukdom efter 18 kan jag skriva själv. Tyvärr.

Välkommen och tveka inte att maila (soderlund.68@hotmail.com) eller kommentera vid frågor, tips, kontakt!

/Charlotte

10 reaktioner på ”Om mig, ”lupusmamman”

  1. Camilla skriver:

    Hei. Jeg kom over bloggen din nå når jeg googlet ang blogg og sle
    Min sønn på 11 år fikk akkurat diagnosen SLE, og jeg vil så gjerne lese/få kontakt med andre som har barn med samme diagnose.
    Stikk gjerne innom bloggen min, millavill.blogg.no.
    jeg kommer til å følge deg og alva videre. Stå på og lykke til.
    Hilsen Camilla, en lupus mamma i Norge.

    Gillad av 1 person

  2. Emelie skriver:

    Hej, min dotter fyller 10år nu i juli och har oxå fått diagnosen sle. Känns som om man är helt ensam, vi har bara börjat våren resa. Vore trevligt att komma ikontakt med dig och få höra mera om eran väg genom livet.

    Gillad av 1 person

    • lupusmamman skriver:

      Hej Emelie, beklagar att ni måste börja den resan, den är inte alltid lätt, men hoppas jag kan stötta genom bloggen. Bara skriv närsomhelst om du undrar över något 💜 Stor kram till er båda 💜

      Gilla

    • Camilla Haugen skriver:

      Hei Emelie.
      Vi har en sønn på snart 12, som fikk diagnosen SLE i august 2016. Vi har også akkurat startet på reisen og vet ikke hva fremtiden bringer. Heldigvis er Martin en tøff og sterk gutt som holder motet opp, noe som gjør det litt lettere for oss som foreldre. Lykke til videre, og bare ta kontakt med meg. Du kan nå meg på bloggen http://millavill.blogg.no/

      Klem til dere alle fra Camilla 🙂

      Gillad av 1 person

  3. Emelie skriver:

    Hej och beklagar. Tuff tid för oss alla. Tyvärr har jag inte så kunnig på datorer. Men jag har fb så vore roligt att få kontakt med er genom det. Kram till er och ha en trevlig helg

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s