Tack för visat ointresse

26:e, konstaterar att lönen kommer räcka till räkningar och allt som dras. Sjuklön och utlägg pga påkörningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. ”Det är bara papperslappar”, som Alva sa när hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat på bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag låtsas dagarna innan räkningarna ska betalas (typ 2-3 dar🤣), att jag är som alla andra, som har pengar kvar ända fram till nästa lön😅

Det värsta är verkligen att bli lämnad vind för våg av vården, frustrationen går inte att beskriva i ord ärligt talat. Såklart svinjobbigt att läsa fynd på röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. Jourläkare sa avvakta. Att det kan vara ärftligt med blåsor på lungorna. Ok. Att njursten kan vara där men inte ge problem. Kotkompressioner här och där pga cortisonet (benskörhet). Såklart än mer intressant att få utlåtandet på bentäthetsmätningen nu, med de fynden.

Längtar verkligen till januari, då hennes ordinarie läkare är åter i tjänst. Hon ”knyter ihop säcken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nånsin komma upp i de summor som krävs? Make mission impossible possible please!!!🦋

Alva jätteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag å Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gång 3 månader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fått avboka, häst- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrän det på riktigt inte går. Världens hosta och kräkningar, lite ont i magen, men inte så man kan räkna ut vad det kan bero på. Som alltid, tack å lov för dessa ❤️

Saknar pappa fruktansvärt mycket, 2 år sen nu i dagarna. Många flashbacks hela november. Så jäkla tacksam för min kloka psykolog, som säger så kloka, men även sorgliga saker. Hon rättfärdigar eller förklarar varför jag mår som jag gör. Tacksam att jag får ut det😢 med jämna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, på landet t ex. Vi pratar såklart minst om det naturliga = sorgen, men det är viktigt för mig att få tid till det med.

Man får alla fall veta vilka som är riktiga vänner vid svår sjukdom och dödsfall. Och det är ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en så olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder på sociala medier på honom vid speciella datum, dagar när man tänker lite extra. Såklart är det inte en riktig vän, som känner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ändå lite bränd med att man inte bör visa känslor offentligt (= vara ärlig), om de inte är 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vänner, vilket inte är alla förunnat. Det gör ondare än något annat i ens modershjärta.

11 år senare

29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827

Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️

Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️

Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver🙏🏼

Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!👊🏼💪🏼

#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen

Hjärntrött ”lupusmamma”

Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).

Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.

Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.Boktips👆

1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.

”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)🙏🏼

Nu kan det bara bli bättre.