Vad är SLE/lupus?

I korthet och enkelt förklarat:

SLE –Systemisk (betyder att hela kroppen kan drabbas). Lupus (varg på latin). Erytematosus (inflammationer).

SLE är en autoimmun, kronisk sjukdom där immunförsvaret är felprogrammerat, av än så länge okänd anledning, även om miljö, vissa mediciner, hormoner samt viss ärftlighet finns. Du är ”allergisk mot dig själv”. Det är större chans att vinna 100 000 kronor på en Trisslott än att få SLE = rätt ovanligt… Det som triggade igång sjukdomen för Alva var solen (uv-strålarna), tror man.
SOL, SULFA och STRESS är tre stora triggers.

Ungefär 5 barn per miljon och år drabbas, att jämföras med att cirka 400 vuxna per år drabbas.

Kriterierna för att kunna ställa diagnosen: Kroppen angriper sig själv istället för att försvara den och kan ge inflammationer överallt. I Alvas fall har bl a hud, njurar, leder, ögon, hjärna, händer, mage varit angripna.

Den bästa länken hittills om SLE, som teamet på barnsjukhuset använde när de informerade i grundskolan:

Klicka för att komma åt 2_JSLE_Sweden.pdf

Denna länk från 2014 är den andra (?!) jag sett om barn och SLEhttp://reuma.barnlakarforeningen.se/wp-content/uploads/sites/11/2015/04/SLE.pdf – 17 sidor fakta om mediciner, symptom, kriterier, vikten av att behandla skov mm.

SLE är också en sjukdom som få människor känner till, vilket gör det svårt på många olika sätt. SLE ligger under Reumatikerförbundets nära 200 olika diagnoser, men är en av de mer allvarliga, t ex ges cancermediciner som cellgifter och cortison till personer med svår SLE också, i hittills 11 år för Alva, med alla dess biverkningar och risker.

http://www.reumatikerforbundet.org/

Great information in English: http://www.everydayhealth.com/lupus/how-systemic-lupus-affects-children.aspx 💜

Another one: http://www.mollysfund.org/2013/11/lupus-in-children/#1 💜

Bra länk om vad som bör undvikas vid SLE: http://www.hopkinslupus.org/lupus-info/lifestyle-additional-information/avoid/

Lupus Europe: http://www.lupus-europe.org

Det finns en hel del att läsa och lära från USA, saknar motsvarande i Sverige: http://www.lupus.org

Tung, men aktuell läsning: http://www.blf.net/reumatologi/pdf/slutlig%20jSLE.pdf

http://www.1177.se/Uppsala-lan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/SLE/

2 reaktioner på ”Vad är SLE/lupus?

  1. Paulina skriver:

    Hej jag heter Paulina och är nu 17 år, jag fick min diagnos för 2 år sedan då jag precis fyllt 15. Jag låg 6 veckor på sjukhuset i Lund och genomgick olika behandlingar. bland annat mabthera och sen en blod tvätt jag gjorde på dialys via slangar jag hade i halsen och jag fick mycket kortison samt 7 liter rakt in i blodet under de gånger jag var på sjukhuset. I mitt fall så drabbades mina njurar precis som Alva och jag fick akut njursvikt och var på väg att dö. Nu mår jag bättre och har fortfarande en halv kortison tablett varannan dag. och jag har cellcept morgon o kväll samt plaquenil och lite annat. Hälsa Alva ❤

    Gillad av 1 person

    • lupusmamman skriver:

      Hej Paulina, fy så otäckt😔, hoppas verkligen det aldrig kommer igen 🙏🏼. Håller tummen att din medicindos får hålla sig på de bra nivåerna länge, länge å såklart att SLE:n håller sig lugn. Man är glad att det finns mediciner i såna lägen. Tack för att du skrev, Alva hälsar så mycket💜

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s