Svårjobbat, men peppad

Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?

Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.

Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.

Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.

Tror på att det ska vara enkelt att bidra. 💜

Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️🙏🏼

SLE-uppdatering tisdag☔️

På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur ”fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.

Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/

Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. Kämpa på bästa Alva❤️🌹❤️

Tre veckors ”semester” till ända🔥

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen😢 Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring?

💜😴😷

Vanora och Kila💕

”Momager”🤣

Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!

Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.

Semester var det ja!💕

Tacksam 🌿

Det är jäkligt lätt att bryta ihop på ekonomi och allt som händer. Oro, frågor utan svar, ensamhet. Man måste påminna sig varje dag om allt man faktiskt har. Landet, naturen, skogen, blommorna.Barnen. 🅰️&🅾️Djuren. Rikedom. Låter kanske klyschigt, men jag skulle inte överleva utan ovanstående, mer värt än allt annat. Just när det är oerhört tungt i livet. Som det är nu. Igår satt jag i en solstol en hel halvtimme, bara satt och njöt av fågelkvitter och himmel. Har så svårt att slappna av alltså…

Ofrivillig fasta

Kommer såklart osökt in på tankar om pappa nu när Alva ska dricka samma skitäckliga 3 liter😢 Bland det jobbigaste han fick utstå var att dricka Citrafleet och fasta 24 timmar inför olika undersökningar/röntgen. Varav en blev inställd, så han fick göra om det bara dagar senare. Då såg jag rött, jag såg ju hur tärd han var. Det är ingen lek när du är sjuk, går liksom inte att jämföra med frivillig fasta.

Det ska Alva nu börja med idag kl 12, får äta igen imorgon. Bara hoppas det kommer gå bra, hon har jätteont i kroppen redan, så utgångsläget kunde vara bättre. Själva undersökningen, att svälja en kapsel/kamera är inte det som oroar mest. Håll tummen för bra svar.

Idag ska det bli 27 grader och sol. Hoppas mamma å Alvis härdar ut💜Viktig fakta till de som tror det bara är att äta rätt eller äta vitaminer/naturpreparat för att må bra! #supportlupusresearch #lupusawarenessmonth

Mer fakta

Alva was 10.👇🏼It never goes away, you don’t get used to this severe disease💔

#CureLupus #SupportLupusResearch #LupusAwarenessMonth

Never ending story👎🏼🤮

Två månader sen förra magskovet, den hemska vårdperioden. Alva har legat hela dan, inte fått i sig morgonmediciner än (klockan är i skrivande stund 17.30), inte ens 1 ml får vara kvar. Feber. VAS 6. Tänk att man aldrig vänjer sig😢Hon vill avvakta akuten, förståeligt nog. Vem vill inte det? Såå stressig dag hittills.

Never ending story?

Skov/flares

Kortfattad beskrivning av vad skov betyder:Förvärrande av ett inflammatoriskt tillstånd var som helst i kroppen, som en plötslig försämring i SLE:n – just nu för Alvas del i form av utslag över hela kroppen, väldig stelhet och sår i gommen. Relativt ”lindrigt” än så länge, alla fall jämfört med t ex magskovet nyligen. Hon har inte hört nåt från någon sen vårdtillfället, ingen telefontid, ingen kuratorstid, nada de nada👎🏼

Hoppas på en så frisk kommande vecka som möjligt👍🏻

Vardagen🤑

Frikort i vården gäller inte för vård inneliggande. Fick räkningen på 400 kr idag, för senaste vårdtillfället, 100 kr natten. Visst, billig hotellvistelse, om frivillig. Jo, jag är tacksam över den fina vården och det lilla vi förhållandevis måste betala, men det är ändå tungt när räkningarna hopar sig och det är veckor kvar till nästa lön.

Det har gått relativt bra nån månad för min del psykiskt, känt mig taggad på körkort och så, men nu jättejobbigt igen senaste veckan, tror det bland annat är mycket för att pappas 75-årsdag är om några dagar. 😢

Men se framåt nu för f..n! Kämpa på! Bryt ihop å kom igen, som alltid.👊🏼